A família do garoto cearense Luiz Gustavo B. N. Faustino, diagnosticado aos quatro anos com fibrose cística, tem travado uma batalha difícil: o remédio que controla a doença e permite que o menino continue a respirar, Trixacar – genérico do Trikafta, acaba em 16 dias e seu custo é muito elevado. Seus pais entraram na Justiça para que a União ou Estado possa prover o medicamento de alto custo, só que o processo judicial está em andamento a passos lentos para a realização da compra. Devido ao risco de vida do menino, a Defensoria Pública da União interpôs um agravo de instrumento junto ao Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF5), e em 14 de julho último, o desembargador Leonardo Resende Martins, emitiu uma decisão favorável ao pleito.

A fibrose cística é uma doença degenerativa e progressiva, ainda sem cura, que afeta os pulmões e o sistema digestivo. Uma das consequências são as infecções pulmonares causadas por duas bactérias, Staphylococcus aureus e Pseudomonas, ambas extremamente resistentes aos antibióticos de uso geral. Hoje, aos dez anos, Luiz Gustavo já esgotou as opções para o tratamento disponíveis e luta a cada dia contra a infecção, principalmente da bactéria Pseudomonas, que tem resistência aos medicamentos existentes no mercado. Recentemente, a família está contando com o apoio jurídico gratuito do escritório Ricardo Valente Advogados Associados, que se sensibilizou com o caso.

Luiz Gustavo teve melhora superior a 100% de sua capacidade respiratória com o uso do Trixacar

Em menos de dois meses, Luiz Gustavo foi internado pela terceira vez e já vinha sendo tratado com muitos antibióticos e medicações em casa, porém sem eficácia devido à gravidade da doença. O garoto ainda sofria com pancreatite de repetição, além de complicações gástricas, devido às constantes medicações que faz uso desde pequeno. E graças à campanha iniciada quando internado para comprar três caixas do genérico dessa medicação, ele conseguiu voltar para casa.

Esperança

Agora, Luiz Gustavo tem esperança de não precisar voltar aos internamentos e ir vencendo a fibrose cística, sem precisar de oxigênio ou ir para a fila de transplante, com o uso dessa medicação. No seu último exame de espirometria, a capacidade pulmonar estava em 22% e em apenas um mês de uso do novo remédio, esse nível chegou a 55%. “Mostrando milagrosamente a eficácia e importância para sua sobrevida, com o uso dessa medicação. A esperança de vida para do meu filho é esse novo medicamento (Trixacar – genérico Trikafta, cujo valor é quase dez vezes superior), que pode melhorar muito as condições de Luiz Gustavo, como tem melhorado“, ressalta a mãe, Maria Diana Pinto Barbosa.

O custo mensal com o novo medicamento genérico é de R$ 20 mil para continuar com o tratamento, sendo ideal um períodos de seis meses, totalizando R$ 120 mil para mantê-lo bem, e vivo, até que possa receber o remédio do poder público. A família luta desde março na esfera judicial e aguarda sair uma decisão favorável ou pelo SUS – já que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) fez a recomendação da medicação para incorporação ao SUS, porém há um prazo de 180 dias (seis meses), para poder estar disponível ao paciente.

Enquanto isso, Luiz Gustavo não pode parar o tratamento com o Trixacar devido ao efeito rebote que faz com que a doença fique muito mais agressiva do que já era no organismo dele. A luta da família do garoto continua com vaquinhas, rifas, bingos, dentre outras ações para que seja possível alcançar a quarta caixa do medicamento e, assim, não ser interrompido o tratamento. Quem quiser conhecer melhor a história do Luiz Gustavo pode ver seu perfil no Instagram (@luizgustavo_barbosa06) ou entrar em contato com sua mãe Diana Barbosa (85-986507036). Esté número também é chave Pix para quem quiser doar qualquer valor.