A família do garoto cearense Luiz Gustavo, diagnosticado aos quatro anos com Fibrose Cística, tem vivido dias de desespero: o medicamento que controla a doença e permite que o menino continue a respirar acaba em 18 dias. A família entrou na justiça para que a União ou Estado possa prover o medicamento de alto custo, mas o processo judicial está em andamento a passos lento para o processo de compra, dado ao agravo da doença favorável em 14/07 no Tribunal Regional Federal (TRF).
A Fibrose Cística é uma doença genética degenerativa e progressiva, ainda sem cura, que afeta os pulmões e o sistema digestivo. Uma das consequências são as infecções pulmonares por duas bactérias, Staphylococcus aureus e Pseudomonas, ambas extremamente resistentes aos antibióticos de uso geral.

Hoje, aos 10 anos de idade, Luiz Gustavo já esgotou as opções para o tratamento da Fibrose Cística e luta a cada dia contra a infecção, principalmente da bactéria. Pseudomonas, já são resistentes ao alto escalão de antibióticos. Em menos de dois meses, o garoto se internou pela terceira vez e já vinha tratando com muitos antibióticos e medicações em casa porém sem eficácia devido à gravidade já da doença. O garoto ainda sofria com pancreatite de repetição, além de complicações gástricas, devido às constantes medicações que faz uso desde bebê.

E graças a campanha iniciada quando internado para comprar 3 caixa do genérico dessa medicação ele conseguiu ir para casa.

Agora Luiz tem esperança de não precisar voltar aos internamentos e ir vencendo a Fibrose Cística sem precisar de oxigênio ou ir a fila de transplante com essa medicação. No seu último exame de espirometria, a capacidade pulmonar estava em 22% e em apenas um mês de uso da medicação está em 55%.

A esperança de vida para o menino é esse novo medicamento (Trixacar/Trikafta), que pode melhorar muito as condições de Gustavo.

O custo mensal com o novo fármaco é de R$ 20 mil para continuar com o tratamento, sendo ideal um períodos de 6 meses totalizando R$ 120 mil para manter ele saudável até que receba do governo. A família luta desde março judicialmente e aguarda receber o medicamento SUS, já que a Conitec fez a recomendação da medicação para incorporação. Contudo, o  prazo é de 180 dias para estar na mão do paciente.

A luta continua com vaquinhas, rifas , bingos dentre outras ações para alcançarmos a 4º caixa do medicamento e assim não ser interrompido o tratamento.