Centro de Referência em Doenças Raras foi inaugurado nesta sexta, 12. Fotos: Tiago Stille/Casa Civil

O Governo do Ceará inaugurou, nesta sexta-feira (12), um novo Centro de Referência em Doenças Raras, vinculado ao Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), em Fortaleza. O centro de saúde irá oferecer diagnóstico, tratamento e acompanhamento multiprofissional, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), para crianças e adolescentes com doenças genéticas.

O Hias, referência em pediatria de alta complexidade no Ceará, é a única unidade do estado habilitada para realizar Terapia Gênica pelo SUS e é reconhecido pelo Ministério da Saúde como serviço de referência em doenças raras.

Em seu discurso, o governador Elmano de Freitas (PT) tratou sobre a competência do Hias e a necessidade da descentralização dos atendimentos.

“No caso deste Centro de Referência, primeiro veio a referência, e agora está vindo o Centro. Isto expressa a força da competência, do trabalho e da sensibilidade de cada um que faz o Albert Sabin. Estamos construindo uma rede do SUS para todo o Ceará. E está na hora de pensarmos em uma rede estadual de atendimento à crianças raras. Para não termos apenas na Capital e a criança no Cariri ter que vir para cá”, afirmou. 

Para a secretária da Saúde do Ceará, Tânia Mara Coelho, o avanço é significativo. “É com certeza mais um avanço. Temos visto que cada vez mais aumenta essa demanda. E esse centro vai proporcionar tanto mais humanização para o paciente, como para os profissionais. E além de ser assistencial, vai fomentar também o ensino e a pesquisa que a gente quer tanto desenvolver”, explicou a secretária.

Além de Elmano e Tânia, participaram da inauguração, a primeira-dama do Ceará, Lia Freitas; a primeira-dama de Fortaleza, Christiane Leitão; a deputada federal Fernanda Pessoa (União); o deputado federal Mauro Filho (PDT); a deputada estadual Marta Gonçalves (PSB);  e o ex-prefeito do Eusébio, o médico Acilon Gonçalves.

Estrutura e benefícios

O Centro de Referência em Doenças Raras foi implantado no Centro de Especialidades do Hias e conta com três consultórios, sala multiprofissional e equipamentos de suporte diagnóstico e terapêutico. O local também será sede de atividades educativas para pacientes e familiares, conduzidas por geneticistas, pediatras e neurologistas. 

Segundo a diretora do Hias, Fábia Linhares, no novo centro os pacientes irão “encontrar exames de alta complexidade, exames de ponta, que permitem realmente fazer um diagnóstico preciso e de confiabilidade”.

A coordenadora do novo Centro, a médica geneticista Erlane Marques Ribeiro, destacou que se “pretende trabalhar mais a humanização, a multidisciplinaridade para atendimento desses pacientes e a educação em saúde”, dando uma nova roupagem ao “atendimento que a gente já faz há cerca de 25 anos no Hias”.

Dados de atendimento

O Hias realiza atualmente cerca de 180 atendimentos ambulatoriais semanais para pacientes com doenças raras e mantém acompanhamento contínuo de 6.546 pacientes. Entre as condições tratadas estão distrofia muscular de Duchenne, fibrose cística e esclerose lateral amiotrófica (ELA).